何気なく『フラウ』のサイトを見ていたら、突然飛び込んできた『胃ろう』の文字･･･！何々？とおもって思わず読んじゃいました。
（昔、フラウとかクレアとかよく買って読んでました･･･本当に雑誌を買わなくなりました）
津久井さんはALSだそうですが、呼吸器と胃ろうを装着されているようで
そこは全く父と同じなのです。
自分の為の備忘録として･･･
（以下、引用です。）
胃ろうはつけない、と思っていた
今回は、呼吸器と胃ろうのある生活についての第2弾です。
「呼吸器」をつけるつけない、 「胃ろう」をつけるつけないと、 色々な意見があると思いますが、 「呼吸器」と「胃ろう」を実際に装着している当事者として、 お話をしていきたいと思います。
まず最初に、私の経験上になりますが、 「胃ろう」は、疑問や明確な「嫌な理由がなければ、つけたほうがいい」と思います 。
この「つけたほうがいい」という理由を、個人的体験をもとに、胃ろうの説明もしながらお話しします。
気管切開をして2週間以上経過してから、 私は胃ろうを造設する手術を受けました。
最初は経鼻経管栄養で摂取していました。 「経管栄養」とは、病気などで口から食事をとることが難しかったり、誤嚥の危険性が高い方が栄養を補給するために行われる方法のひとつです。チューブやカテーテルを通して、胃や腸に直接栄養剤を注入します。 経鼻経管栄養は鼻から管を通して、直接胃に届ける方法です。最初はこの方法で、栄養摂取を始めることが多いです。 その状況を見て、次の判断になります。 なぜすぐに胃ろうにしなかったかというと、その話し合いを家族や周囲としていなかったからです。 胃ろうはいったん取り付けると、簡単には外せないし、胃ろうがある前提での治療法の選択になる場合があるからです。
まず、この「嫌な理由がなければつけたほうがいい」という言葉に励まされました。
父はもう認知症なので、胃ろうをつけられたあとの自分の気持ちなどをうまく表現できないだろうし
そもそも忘れちゃって理解できないことも多いだろうから、本当の気持ちを聞くことはもうできません。
ただ、元気なときは「胃瘻なんか絶対に付けてくれるな！！」と言っていたので
（父の父が胃瘻をしてすぐに亡くなったため）
やっぱりね、胃瘻をしたことに大変後ろめたい思いがあったのです。
（以下、引用が続きます）
「胃ろう」とは何か
胃ろうは「ペグ」という、いいかたでも表現します。 胃ろう「ペグ」とは、内視鏡を使って「おなかに小さな口」を造る手術のことです。 造られたおなかの口を「（胃ろう）」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います。 ちなみにカテーテル＝管、チューブという意味です。 口から食事のとれないかたや、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法です。
胃ろうは、長い期間になることを見越した栄養管理法で、鼻からのチューブなどに比べ、患者さんの苦痛や介護者の負担が少なく、喉などにチューブがないため、直接くちから食べるリハビリや言語訓練が行いやすいというメリットがあります。
このね、「鼻からチューブの栄養はしんどいからおなかに作ってあげたほうがいい」ってのは
担当医師からも言われましたが、もうね～全然納得できないわけです！
だって！おなかに穴開けるのよ！！！
鼻からチューブよりダンゼン辛くてしんどいでしょ？？
って思うじゃないですか、普通はね･･･。
（まだまだ、以下引用です）
胃ろうがあっても口から食べられる
なぜ私が、胃ろうの装着が良かったかというと、経鼻経管栄養をしながらの口から食べるリハビリが、確かに大変だと感じたからです。
のどに管が横たわった感じで、呑み込みの後も食道を通りづらく感じました。 手術後の栄養補給が大切な時に、足踏みをしているような感じになってきたのです。
主治医のM先生もこうおっしゃってくれました。
「まずは胃ろうを造設して、栄養補給を確立しましょう。 ALS、『筋萎縮性側索硬化症』は、しっかりと栄養を補給することが治療対策と言われていますから。 リハビリもしっかりして、口から食べられるようになったら、胃ろうは使わなければいいのですから」
なるほどと思い、胃ろうを造設したのです。
効果はてきめんでした。 鼻から胃につながったチューブがなくなったために、 口から食べるリハビリは格段に向上していきました。 栄養面でも、1日3回、朝・昼・晩と「ラコール」という、 栄養剤を入れることで、基盤が出来上がり、 寝ながらでも、回復を感じました。
ラコールとは、どういうものかというと、 半消化たい栄養剤で、三大栄養素のうち「脂肪」の割合を減らし、日本人に合わせた栄養バランスになった製剤です。 大豆食品の摂取量が多い日本人の食事内容に合わせ、植物性タンパク質が多めに配合されています。 現在は、このラコールを基盤として、口からもしっかりと食べやすいもの、食べたいものを食べています。食べられるものに制約があったりしますが、味わって食べる感じです。
ご本人の経験談は私にとっては貴重でありがたいです！
そか！やっぱり楽になるのか！
父もラクになっているなら嬉しいです。
ただねぇ、父は食べることはできないんです。
前の病院での検査の結果、飲み込む力が弱いとかで誤嚥性肺炎になりやすいから
口からは食べない方がいいと言われたんです。
だから父は今後も胃瘻からの栄養だけだとおもいます。
食べられる人はほんとうに良いなあと思います。
胃ろうからヤクルト1000も入れちゃったりしてます
胃ろうから、不足している水分を取ったり、薬を溶かして入れたり、ヤクルト1000も入れちゃったりしています。 本当にうまく活用していると思います。 ちょっと手術の時に大変だったり、 詰まっちゃった事件など、 私らしいネタ話もあるのですが、 なによりも、胃ろうのおかげで基盤の栄養が確保できて、 ALS「筋萎縮性側索硬化症」の進行を少しでも遅らせることができるような基盤になってくれればと思います。
よく、「津久井さん、肌のツヤが良くなってませんか」と、 YouTubeを見たかたから言われるのですが、 胃ろうを使っての栄養補給が、うまくいっているのだと思います。 体重も増えているのではないかと思います。 胃ろうは、必要と感じた時でもよいのですが、 先々の治療や生活面で疑問がないのであれば、 早めに胃ろう造設をして利用することに慣れることは悪くないと、私は思います。
緊急入院するとき、私は呼吸面だけでなく、 食事面でも、がっくりと落ちていたと思います。 確かに、自分のくちから食べるという事は大切です、私もそう思っていました。 でも、胃ろうを造設しても、「くちから食べられます」 「くちから食べられる」のです。 私に関して言わせていただきますと、 胃ろうを造設して、良かったと思っています。 必要な最低限の栄養を確保でき、 薬や水分をしっかりと取ることができる、 お腹のおくち、 私は胃ろうの事を、そんな風に思っています。
たしかに！！！
父も肌つやが格段に良くなったんです！！
以前に少し会えた時(転院から１ヶ月くらい前の胃ろうを作った直後でまだ胃ろうを使えていない頃)は、もう悲しくなるくらい「枯れちゃった」って感じになってたのに
転院手続きの当日に会った父は、なんだかちょっと肌つやが良くなっていたんです。
母も妹も私が送った父の写真見て
「ちょ･･･肌つやよくなっとらん？？」
と、ビックリしていたくらい。
だから、その転院のときに
「あっ･･･胃瘻はしてもよかったのかも･･･」
ってちょっとだけ思えたんです。
父にもヤクルト1000を差し入れたら胃からいれてくれるのでしょうか？
また聞いてみようと思います（笑
病院からまだまだ「面会可能」の連絡はありませんが、いつか会えるようになれば良いなと思います。
･･･ただね･･･母はもう父には会いたくないみたいなんです･･･。
認知症になって暴力をふるわれそうになったときのことを思い出して嫌な気分になるそうです。
ごはんをたくさん（おかず＋白米３杯）たべたくせに、たべたことを忘れて
「食べさせてない！食べさせろ！」と、母に詰め寄り胸ぐらをつかんで殴ろうとしたので、私がとっさに間に入って無理やり引き剥がして、父の前に立って母を庇いました。
そして「もうおなかを壊して死んだらええわ！好きなだけ勝手に喰えっ！」って思ったので、白米を好き勝手に食べさせた事があり、今でも母にとってはすごくいやな思い出だそうです。
まあ、それもしょうがないか･･･と思います。
認知症だからって、されたこと全て許せる訳じゃないからね。
父の母の関係はそれでいいと思っています。
これからも津久井さんの記事を、少しずつ読んでいけたらいいなと思っています！
